segunda-feira, 18 de novembro de 2019

Garoto autista que sonha ser youtuber famoso ganha 20 inscritos e se emociona: 'melhor dia'


Sobre est

Papa Francisco almoça com 1,5 mil moradores de rua no Dia Mundial dos Pobres

PAINEIS DOS CRIADORES MESA REDONDA:

-49:03
9
 Por que o entretenimento precisa ser acessível? Porque a web precisa ser acessível?...

Ver mais

O Facebook app está fazendo uma reportagem extraordinária com o nosso grupo de autismo naquela rede: a Comunidade Pró Autismo .


O vídeo chamada está no meu IGTV e no do Marcos Mion , o idealizador da #comunidadeproautismo . A equipe veio até a Holanda fazer a entrevista comigo, o que achei muito bacana.
Em seis meses temos já 165 mil membros trocando experiências, e isso é uma novidade até para o Facebook! Nunca um grupo tão imenso movimentou essa rede, diariamente, com cerca de MIL postagens por dia.
Quando o Marcos me pediu apoio na administração e formato do grupo, não imaginávamos que seria tão intenso. Como todo grupo público, temos a alegria de liberar postagens inspiradoras, sucessos e vitórias de autistas e seus pais, compartilhar os trabalhos dos jovens autistas, mas também alguns desabafos e textos que ocasionam discussões. Temos regras no grupo, e quase tudo pode. O limite é o respeito às diferentes opiniões.
A Comunidade Pro Autismo é um local virtual de acolhimento, em primeiro lugar. Discussão, ofensa e julgamento (além de alguns palavrões 😜) não tem sentido - são retirados sem mais. Assim sendo, se você ama o autismo, ou não ama, se você está entrando no universo do autismo ou já tem décadas de história para contar... junte-se a nós no Facebook!
No Instagram temos um perfil que posta somente os VÍDEOS EXCLUSIVOS para a Comunidade, com as reportagens gravadas pela Kaká do Autismo Autistologos e os mais renomados especialistas em autismo de todas as áreas.
Segue a gente! Estamos nas redes PARA VOCÊ, POR VOCÊ, numa gentileza do meu amigo Mion, que deseja para todos as mesmas bençãos que recebeu pessoalmente.
Em breve vem uma reportagem maior, explicando mais sobre esse Projeto de Amor.
Aproveito para agradecer aos moderadores do grupo que fazem um trabalho voluntário com a competência e dedicação de quem recebe milhões por dia. Gratidão Kenya DiehlCarla Bertin (Autismo Legal) , Fernando Giovannelli Scj (Autismobr) e Leticia Menna Barreto. Vocês são do outro mundo 🙏🏼🌹❤️
No ensejo, agradeço aos membros da Comunidade que entendem/respeitam nossas regras, participando do jeitinho que a gente imaginou. Muito obrigada 🙏🏼🌹❤️
Fatima de Kwant

Agora é oficial.


 O Brasil, representado pela Unicamp e pelo neurologista Marcondes Franca e equipe, passou a fazer parte da Rede de Pesquisa Clínica Colaborativaem Ataxia de Friedreich (CCRN na FA), uma parceria internacional de centros de pesquisa clínica que trabalham juntos para promover tratamentos e cuidados clínicos para indivíduos com ataxia de Friedreich. A rede colabora com empresas farmacêuticas, agências governamentais, outros centros de pesquisa e a comunidade de pacientes para facilitar a pesquisa clínica e os ensaios necessários à identificação novas terapias.
A equipe da Unicamp já está colaborando em pesquisas de imagens com cientistas de centros na Austrália, Estados Unidos, França e Reino Unido. Segundo Ron Bartek, presidente da FARA, o próximo passo é levar ensaios clínicos para o Brasil na fase dos estudos multicêntricos. Nossa esperança é de que isso aconteça logo porque as possibilidades de novas pesquisas só aumentam.
A reunião dos pacientes brasileiros no grupo contribuiu muito para o Brasil participar da rede colaborativa de pesquisa. Só que esse lugar não está garantido para sempre. Temos de continuar trabalhando para manter a posição. E’ como corrida de automóvel; se a gente tirar o pé do acelerador, outro passa na frente. Para manter a segunda posição, todos devem atualizar o registro e ajudar a encontrar novos pacientes. Os médicos trabalham por nós mas os maiores interessados são os pacientes e familiares. O esforço maior tem de ser nosso.
Por que é importante atualizar o registro? Porque a nova plataforma tem um sistema que permite aos pesquisadores se comunicar de forma mais direta e mais rápida com os pacientes, o que ajuda a acelerar as pesquisas. Há questionários clínicos, de história familiar, de situação socioeconômica e tudo isso é necessário para que os pesquisadores tenham dados sempre atualizados de cada paciente e possam planejar pesquisas mais precisas e com maior chance de sucesso. Além disso, as associações poderão lutar por melhores condições de saúde e até mesmo por melhores preços dos medicamentos tendo o perfil econômico de cada um, em cada país.
Bem, por enquanto isso. Agora é arregaçar as mangas para manter a segunda posição. Quanto mais fizermos, maior será o retorno. Quem quiser fazer parte do registro de pacientes pode enviar mensagem para a página Ataxia de Friedreich do Brasil no Facebook ou e-mail para ataxiafriedreichbrasil@gmail.com.#ataxiadefriedreichbrasil#friedreichsataxiabrasil #doencararas#cureFA

Acessibilidade em condomínios. Conjuntos residenciais sem barreiras. - Veja o vídeo.


Motorista de ônibus divide lanche com morador de rua todos os dias

Sobre es